Tijdens de COVID-19-pandemie stond de zorg centraal in de belangstelling. De aandacht ging bijna uitsluitend uit naar problemen van beschikbaarheid van de ziekenhuiszorg, met name op de intensive care afdelingen. In dit essay gaan we in op de onbetaalde hulp geboden aan zieken of ouderen in het eigen sociale netwerk, ook wel mantelzorg genoemd, met focus op de eerste golf. Hoe is tijdens eerste lockdown de hoeveelheid verleende mantelzorg veranderd als gevolg van de maatregelen? Welke vragen zijn nog onbeantwoord als het bijvoorbeeld gaat om reacties van mantelzorgers op veranderende omstandigheden? En wat leren de pandemie en uitkomsten op mantelzorg ons voor de toekomst?
Een groot deel van de hulp en zorg in Nederland en wereldwijd wordt verleend door naasten van de hulpbehoevende. Ongeveer een derde van de Nederlanders biedt dergelijke mantelzorg. Tijdens de COVID-19-pandemie stond de zorg centraal in de belangstelling. De aandacht ging echter voornamelijk uit naar problemen van beschikbaarheid van de ziekenhuiszorg, met name op de intensive care afdelingen. Zorg die geboden werd in zorginstellingen of thuis kwam in die periode veel minder aan bod. Wij gaan in dit essay in op mantelzorg, de onbetaalde hulp geboden aan zieken of ouderen in het eigen sociale netwerk. We focussen ons op de eerste lockdown in Nederland van half maart tot juni 2020 (zie ook Verbakel, Raiber & De Boer, 2021 en Raiber & Verbakel, 2021) en beantwoorden de volgende vragen: Hoe is de hoeveelheid verleende mantelzorg veranderd tijdens de pandemie als gevolg van de maatregelen tijdens de eerste lockdown? Welke vragen liggen nog open op dit terrein? En wat leert dit ons voor de toekomst?
Mantelzorg kent vele vormen; van gezelschap houden, huishoudelijk werk of praktische klusjes tot persoonlijke verzorging en verpleegkundige hulp. Het kenmerkt zich veelal door direct contact tussen de mantelzorger en de zorgontvanger. Precies dit werd bemoeilijkt door de maatregelen die tijdens de eerste lockdown werden afgekondigd. Vanaf 15 maart 2020 werd sterk aangeraden anderhalve meter afstand te houden, sociale contacten tot een minimum te beperken, met name aan kwetsbare individuen, en contact bij (milde) klachten volledig te vermijden. Iets later werden ook de verpleeghuizen tijdelijk gesloten voor bezoek. Het ligt daarom voor de hand te verwachten dat mantelzorgers als gevolg van de lockdownmaatregelen minder hulp konden geven dan voorheen. Anderzijds, speelden er ook factoren die mantelzorgers mogelijk gestimuleerd hebben hun inzet te verhogen. In de eerste plaats werd de professionele hulp, bijvoorbeeld de thuiszorg of dagopvang, verminderd of stopgezet. Mantelzorgers zullen dit gat voor een deel hebben moeten opvangen. Ten tweede hebben veel mantelzorgers zich extra zorgen gemaakt om hun kwetsbare naasten. Er heerste angst en onzekerheid, zeker omdat besmetting met het COVID-19virus ernstige gezondheidsrisico’s met zich mee bleek te brengen, vooral voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Mogelijk zorgde dit ervoor dat mantelzorgers er extra wilden zijn voor hun naasten en daarom juist meer gingen helpen.
Hoe de tegengestelde krachten van het verhinderen (minder kunnen), maar tegelijkertijd het noodzakelijker (meer moeten) en urgenter maken (meer willen) om te mantelzorgen tijdens de eerste lockdown hebben uitgepakt in de hoeveelheid geboden mantelzorg, hebben wij empirisch uitgezocht op een groot aantal (ongeveer 1300) mantelzorgsituaties. We hebben hiertoe mantelzorgers die we in maart 2020 bevraagd hadden in juli 2020 opnieuw benaderd om terug te kijken naar de periode april en mei, de periode van de eerste lockdown in Nederland (Verbakel/CentERdata, 2021). De oorspronkelijke steekproef in maart bestond uit mensen die ooit in hun leven mantelzorg hebben gegeven of dat nog steeds doen. Wij hebben ze gevraagd naar alle mantelzorgsituaties gedurende hun leven; voor sommigen was dit er één in totaal, voor anderen wel zeven of meer.
Voor de impact van de pandemie beperken we ons tot mantelzorgsituaties die in maart 2020 werden gemeld door onze respondenten en ook (ten minste gedeeltelijk) tijdens de eerste lockdown voortduurden. We bekijken de verandering van de mantelzorgintensiteit (dat wil zeggen de verandering in de hoeveelheid bestede tijd aan mantelzorg) per zorgsituatie apart. Dat betekent dat we een situatie waarin één mantelzorger voor bijvoorbeeld zowel zijn of haar partner als moeder zorgt, als twee aparte situaties beschouwen waarin de verandering van de mantelzorgintensiteit mogelijk verschilt.
Wat weten we over de verandering in mantelzorgintensiteit tijdens de pandemie? Ten eerste hebben we gevonden dat, over het geheel bezien, de hoeveelheid verleende mantelzorg is afgenomen: in 39 procent van de zorgsituaties is de mantelzorger (veel) minder hulp gaan geven of is zelfs helemaal gestopt met het geven van hulp, terwijl in 16 procent van de zorgsituaties de mantelzorger (veel) meer is gaan helpen. In de overige gevallen (44 procent) is de mantelzorger evenveel hulp blijven geven. Tegelijkertijd zagen we dat de verandering in verleende mantelzorg sterk verschilde naar gelang de woonsituatie van de zorgontvanger (zie figuur 1). Als de naaste in een zorginstelling woonde, is de zorg in driekwart van de gevallen afgenomen, waarvan in bijna de helft zelfs volledig gestopt. Mantelzorg aan zelfstandig wonende zorgontvangers is in vier op de tien gevallen afgenomen en daarnaast vaker stabiel gebleven (43 procent). Mantelzorg aan huisgenoten, vaak de partner of een kind met beperking, is het vaakst stabiel gebleven (66 procent), maar tevens het vaakst van alle typen zorgsituaties toegenomen tijdens de eerste lockdown (24 procent).
Verandering van de mantelzorgintensiteit door de coronacrisis naar woonsituatie van de hulpbehoevende.
Tevens hebben we inzicht gekregen in hoeverre de veranderingen in de hoeveelheid verleende mantelzorg tijdens de eerste lockdown het gevolg waren van de coronamaatregelen en andere consequenties van de pandemie. Mantelzorgers die minder zijn gaan helpen (of zelfs volledig gestopt zijn) geven in groten getale aan dat dit het gevolg was van het opvolgen van de beperkende maatregelen van de overheid (87 procent, figuur 2). Daarnaast geeft ruim een derde aan dat eigen (milde) verkoudheidsof griepklachten of thuisquarantaine de reden was geweest. Circa een op de vijf geeft aan dat ze minder tijd of energie hadden als gevolg van aanpassingen in het werk of gezinsleven. Gevraagd naar de redenen waarom ze méér zijn gaan helpen, geeft bijna iedere mantelzorger (87 procent) aan dat dit deels kwam omdat ze ervaarden dat hun naaste het nu harder nodig had dan anders. 40 procent geeft aan dat dit kwam doordat professionele zorgmedewerkers of vrijwilligers minder gingen helpen. Een op de drie stelt dat ze meer tijd ter beschikking had.
Redenen voor een verandering in mantelzorgintensiteit door de coronacrisis per type verandering (in percentages). Er konden meerdere redenen genoemd worden.
We concluderen daarom dat de beperkende maatregelen van de overheid, zoals het beperken van sociale contacten en het volledig vermijden daarvan bij (milde) klachten, en het sluiten van de verpleeghuizen gezorgd hebben voor een afname van mantelzorg. Tegelijkertijd zorgden de afname of stopzetting van professionele hulp en een sterker ervaren urgentie om ervoor een naaste te zijn dat mantelzorgers meer zijn gaan helpen. De tegengestelde krachten van minder kunnen, maar meer moeten en willen mantelzorgen hebben dusdanig uitgepakt dat de mantelzorgintensiteit in meer zorgsituaties is afgenomen dan is toegenomen.
We zien nadelige gevolgen van de veranderde hoeveelheid verleende mantelzorg bij zowel degene die de mantelzorg ontvangt als degene die geeft. Voor de grote groep zorgontvangers die minder mantelzorg is gaan ontvangen, en zeker voor hen bij wie de mantelzorg volledig stopte, lag eenzaamheid en isolement op de loer. Het (deels) wegvallen van de mantelzorg betekent minder vaak direct contact, een praatje, een lijntje naar de buitenwereld of aandacht in het algemeen. Zeker in een angstige en onzekere tijd als de pandemie wordt het missen van contact met anderen sterk gemist. Naast verminderd direct contact, betekent een afname in de mantelzorg ook dat zorgontvangers gespeend zijn gebleven van (een deel van de) hulp en zorg die ze normaliter kregen. Uit onze gegevens blijkt dat ruim de helft van de mantelzorgers vindt dat hun naaste niet de hulp heeft ontvangen tijdens de eerste lockdown die hij of zij nodig had. Dit wijst erop dat de pandemie en overheidsmaatregelen ook negatief uitgewerkt hebben voor de kwaliteit van zorg.
Bij mantelzorgers zien we de negatieve gevolgen terug in ervaren (over)belasting. In een kwart van de zorgsituaties vond de mantelzorger het zorgen voor zijn of haar naaste tijdens de lockdown zwaarder dan ervoor. Daar staat overigens tegenover dat in evenveel gevallen het zorgen als minder zwaar is ervaren. Echter, wij denken dat de toegenomen belasting bij een specifieke groep te vinden is, en wel in een groep waar de belasting al hoog was voor de pandemie. We weten uit eerder onderzoek (De Boer, De Klerk, Verbeek-Oudijk, & Plaisier, 2020) dat mantelzorgers die zorgen voor iemand in hun eigen huishouden relatief de meeste (over)belasting ervaren. In vergelijking met andere mantelzorgers besteden zij veel tijd aan mantelzorg en ervaren ze een sterke verantwoordelijkheid voor de zorg van hun naaste. Het is juist deze groep waar we een toename in de mantelzorgintensiteit tijdens de lockdown hebben gezien. Het wegvallen of verminderen van professionele hulp en vrijwilligers, en mogelijk ook van hulp van andere mantelzorgers, is daar een belangrijke oorzaak van geweest. De druk op een reeds belaste groep is tijdens de lockdown dus nog groter geworden.
Ons onderzoek heeft ook nog kennisgaten opengelaten. Wat weten we nog niet? Direct gerelateerd aan onze vraag over veranderingen in mantelzorgintensiteit ontbreekt het ons aan informatie over het aantal mensen dat tijdens de lockdown gestart is met mantelzorgen, omdat hun naasten geen of minder professionele hulp kregen of omdat de mantelzorgers die op dat moment hielpen, uitvielen vanwege (milde) klachten. Onze data laten de veranderingen zien in reeds bestaande mantelzorgsituaties; voor het complete beeld van de hoeveelheid verleende mantelzorg tijdens de lockdown zou de groep nieuwe mantelzorgers ook meegeteld moeten worden. Overigens verwachten we niet dat deze groep zo groot is dat zij het patroon van vaker afgenomen dan toegenomen mantelzorg sterk zou veranderen. Enerzijds, omdat ook zij geconfronteerd zijn met de beperkende maatregelen, hetgeen het beginnen met mantelzorg belemmerde. Anderzijds, omdat we weten dat in de helft van de mantelzorgsituaties de zorg (volgens de mantelzorger) blijkbaar niet toereikend is geweest, hetgeen doet vermoeden dat er niet veel nieuwe mantelzorgers zijn ingesprongen.
Daarnaast weten we nog niet hoe de mantelzorgintensiteit zich in latere lockdowns en in de loop van de pandemie ontwikkeld heeft. De eerste lockdown verschilde op meerdere manieren van latere fases van de pandemie. Het is te verwachten dat het vooral de eerste lockdown was die de mate van kunnen, moeten en willen mantelzorgen heeft beïnvloed. Zo zijn de verpleeghuizen na de eerste lockdown alleen incidenteel nog gesloten geweest voor bezoek. Dit impliceert dat een belangrijke beperkende maatregel voor mantelzorg aan mensen in een verpleeghuis niet langer speelde. Andere beperkende maatregelen, zoals het houden van anderhalve meter afstand en het beperken van contact met kwetsbaren, zijn (veel langer) gebleven, maar met regels over het toegestane aantal bezoekers per dag, ontstond gedurende de pandemie meer ruimte voor contact. De komst van het testbeleid, waarbij mensen met klachten zichzelf kunnen (laten) testen op COVID-19, leidde ertoe dat (milde) klachten niet altijd meer een reden hoeven te zijn om geen mantelzorg te verrichten; bij een negatieve testuitslag is de belemmering weg. Kortom, in latere fases van de pandemie waren er minder beperkingen om te kunnen mantelzorgen.
Een ander verschil is dat de professionele zorg, zoals de thuiszorg en dagopvang, niet meer zo sterk afgeschaald is geweest als tijdens de eerste lockdown. Hierdoor is het argument dat mantelzorgers meer moeten helpen om het gemis aan ontvangen hulp te compenseren minder sterk aanwezig in latere fases van de pandemie.
Een derde belangrijk verschil is de vaccinatiegraad. Tijdens de eerste lockdown was niemand gevaccineerd, terwijl duidelijk was dat COVID-19 desastreuze gezondheidseffecten kon hebben, vooral voor kwetsbare groepen. Dat voedde veel bezorgdheid. Eind 2020 ging de vaccinatiecampagne van start, met ouderen en andere kwetsbaren als eersten in de rij. Twee jaar na de start van de pandemie heeft volgens het RIVM 85 procent van de Nederlandse bevolking van twaalf jaar of ouder twee vaccinaties (dat wil zeggen, de ‘basisserie’) ontvangen (zie website RIVM). Het vaccin is bewezen effectief in het verminderen van de klachten en de kans op ziekenhuisopname. Dit heeft eerdere zorgen dat de naaste zwaar getroffen zou kunnen worden door COVID-19 en dat men als mantelzorger een besmetting zou kunnen overbrengen vermoedelijk sterk gereduceerd. De afgenomen zorgen hebben de reden om meer te willen zorgen dan ook deels weggenomen in latere fases van de pandemie.
Al met al durven we te beweren dat de verandering in verleende mantelzorg met name tijdens de eerste lockdown het meest extreem zal zijn geweest. Maar hoe de mantelzorgintensiteit zich tijdens latere fases van de pandemie ontwikkelde voor verschillende groepen en of, en voor wie, deze mogelijk weer terug is op pre-corona niveau is nog niet bekend.
De inzichten uit de eerste lockdown zijn informatief in het licht van belangrijke ontwikkelingen in de Nederlandse samenleving. Wat kunnen we van de coronacrisis leren over hoe we als samenleving kunnen omgaan met toekomstige uitdagingen? We zien een parallel tussen de abrupt ontstane zorgsituatie in de eerste lockdown en de zich gradueel ontwikkelende zorgsituatie in de komende jaren in Nederland. Tijdens de eerste lockdown zagen we een afname in de beschikbaarheid van professionele zorg en ondersteuning aan thuiswonende zorgontvangers, zodat er een toenemende druk op mantelzorgers kwam te liggen om dit gat op te vullen. De ontwikkeling die reeds gaande is in Nederland en zich de komende jaren voortzet, is die van een toenemende zorgvraag als gevolg van een toenemend aantal ouderen in onze vergrijzende samenleving met complexe gezondheidsproblemen. Mensen worden geacht langer zelfstandig te wonen en in eerste instantie voor hulp te putten uit hun sociale netwerk. De verwachting is dat het niet alleen steeds moeilijker zal worden om daar iemand voor te vinden (Kooiker, De Jong, Verbeek-Oudijk, & De Boer, 2019), maar ook dat we daarbij te maken zullen hebben met groeiende personeelstekorten in de zorg. Evenals de eerste lockdown, kenmerkt de nabije toekomst zich daarom door een toenemende behoefte aan zorg, waarbij zowel de collectief gefinancierde professionele zorg als de mantelzorg beperkt beschikbaar zal zijn.
Onze inzichten hebben geleerd dat mantelzorgers reageren op veranderde condities die gerelateerd zijn aan het kunnen, moeten en willen mantelzorgen. In beleid dat gericht is op het versterken van mantelzorg lijkt extra aandacht voor deze principes noodzakelijk, omdat het handvatten biedt voor realistische aannames over gedrag van mantelzorgers. Bij kunnen-factoren is het cruciaal belemmeringen te (blijven) slechten in combinatie van mantelzorg met andere verplichtingen, zoals werk, scholing, gezin. Bij willen-factoren, kan worden gedacht aan het vergroten van waardering van mantelzorg en in het bieden van ondersteuning om overbelasting te voorkomen (denk aan huisgenoten die een substantieel risico lopen over hun grenzen heen te gaan). Reducties in toegang tot professionele zorg en hulp, zoals de reeds ingezette striktere criteria voor opname in een zorginstelling of de beperktere hoeveelheden toegewezen huishoudelijke hulp, zullen vermoedelijk tot een sterkere mate van moeten mantelzorgen leiden.
Onze inzichten duiden er ook op dat beleid en maatregelen voor groepen mantelzorgers anders uit kunnen werken. Als de verhoogde druk op mensen om mantelzorg te geven, vooral neerkomt op een reeds zwaar belaste groep, wordt overbelasting en daarmee uitval van mantelzorgers een reëel risico. Niet uitgesloten is dat dit tot ongewenste effecten op aanpalende domeinen leidt, zoals werk of onderwijs, en ook relaties in netwerken op scherp kan zetten. Een meer houdbare verdeling lijkt daarom een goede afstemming tussen informele hulp en formele hulp, omdat mensen wel vaak bereid zijn om hun naasten te helpen, maar deze hulp vooral zien als een aanvulling op overheidsvoorzieningen. Het is dan ook van belang niet alleen mensen te wijzen op de noodzaak om elkaar te helpen, maar ook te (blijven) investeren in mantelzorgondersteuning en in goede professionele zorg en ondersteuning voor hulpbehoevenden.
De Boer, A., De Klerk, M., Verbeek-Oudijk, D., & Plaisier, I. (2020). Blijvende bron van zorg: Ontwikkelingen in het geven van informele hulp 2014-2019. SCP.
Kooiker, S., De Jong, A., Verbeek-Oudijk, D., & De Boer, A. (2019). Toekomstverkenning mantelzorg aan ouderen in 2040. SCP.
Raiber, K., & Verbakel, E. (2021). Are the gender gaps in informal caregiving intensity and burden closing due to the COVID-19 pandemic? Evidence from the Netherlands. Gender, Work & Organization, 28(5), 1926-1936.
RIVM. Cijfers COVID-19 vaccinatieprogramma. https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/cijfers-vaccinatieprogramma.
Verbakel, E., Raiber, K., & De Boer, A. (2021). Verandering in de intensiteit van mantelzorg tijdens de eerste COVID-19 lockdown in 2020 in Nederland. Mens & Maatschappij, 96(3), 411-439.
Verbakel, E. (Radboud University); CentERdata (2021): Retrospective informal care career Follow-up measurement. DANS.